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Leben mit Demenz

Mit der Diagnose "Demenz" kommen nicht nur auf die/den Betroffene(n), sondern auch auf die Angehörigen große Belastungen zu. Nicht ohne Grund wird in Verbindung mit einer Demenz oft von einer "Familienkrankheit" gesprochen: Denn die gesamte Familie ist gefordert hinsichtlich des Verständnisses, des Einfühlungsvermögens und der pflegerischen Kompetenz. Die Angehörigen müssen nicht nur das Wissen um eine schwere, unheilbare Krankheit eines geliebten Menschen bewältigen, sondern auch Entschlüsse zur zukünftigen Versorgung und Pflege des betroffenen Familienmitglieds treffen. Fachliteratur und Gespräche mit der Ärztin oder dem Arzt helfen dabei, den zukünftigen Verlauf der Krankheit und das Verhalten der/des Kranken besser einschätzen zu können und die notwendigen Schritte ins Auge zu fassen.

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Die Aufklärung der/des Erkrankten

Teilt die behandelnde Ärztin bzw. der behandelnde Arzt die Diagnose den Familienmitgliedern mit, stellt sich als Erstes die Frage, ob man den kranken Menschen über die Diagnose "Demenz" aufklären sollte.

Dagegen spricht, dass die erkrankte Person unter Umständen depressiv reagieren könnte oder bereits im Vorfeld der Untersuchungen mitgeteilt hat, dass sie das Ergebnis nicht wissen möchte. Auch wenn die betroffene Person ihre (offensichtlichen) Schwierigkeiten hartnäckig abstreitet, kann es problematisch sein, mit ihr über das Ergebnis zu sprechen.

Für die Aufklärung spricht, dass die erkrankte Person, wenn sie weiß, dass sie an einer Demenz leidet, planen kann, wie sie das Beste aus den kommenden Jahren macht. Sie hat die Möglichkeit, sich an der Organisation der Pflege aktiv zu beteiligen. Die/Der Kranke kann die wichtigsten finanziellen Entscheidungen noch selbst treffen oder entscheiden, wer sich später um sie/ihn kümmern soll. Aus diesen Gründen geht man heute davon aus, dass jeder Mensch das Recht hat, selbst zu entscheiden, ob er über das Untersuchungsergebnis aufgeklärt werden oder lieber darauf verzichten möchte.

Je nach persönlicher Veranlagung der erkrankten Person muss nun entschieden werden, ob ein Familienmitglied oder etwa die behandelnde Ärztin bzw. der behandelnde Arzt die demenzkranke Person über ihre Krankheit informiert.

Nachdem die erkrankte Person erfahren hat, woran sie leidet, muss ihr dabei geholfen werden, mit den Gefühlen der Wut, der Angst und der Niedergeschlagenheit zurechtzukommen. Eine psychologische Beratung oder die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann dabei hilfreich sein, wenn die Krankheit noch nicht zu weit fortgeschritten ist. Ist die erkrankte Person allerdings ihr Leben lang daran gewöhnt, Probleme mit sich selbst auszumachen, wird sie derartige Angebote wahrscheinlich ungern in Anspruch nehmen.

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Reaktionen und Gefühle der Angehörigen

"Am Anfang war meine Reaktion ganz extrem. Ich konnte kaum noch etwas essen oder schlafen. Ich suchte immer wieder nach Erklärungen: War sie überlastet? Hat sie immer zu viel um die Ohren gehabt? Und: Warum trifft es gerade uns? Wir hatten noch so viele Pläne: eine neue Wohnung suchen, zusammen verreisen, Ausflüge machen."

Die Diagnose "Demenz" kann bei den Angehörigen eine Reihe von widersprüchlichen Gefühlen hervorbringen. Das Untersuchungsergebnis selbst löst oft einen Schock aus. Gleichzeitig fühlen sich aber viele Angehörige auch erleichtert, da sie sich so lange Sorgen gemacht haben und jetzt endlich eine Erklärung für das veränderte Verhalten der Patientin/des Patienten gefunden haben.

Hinzu kommen in der Zeit der Konfrontation mit der Diagnose Gefühle wie Wut auf die Krankheit, Angst oder Schuldgefühle. Manche Menschen haben an irgendeinem Punkt das Gefühl, es nicht mehr zu schaffen und die Zukunft nicht bewältigen zu können.

Es ist wichtig, sich darüber bewusst zu werden, dass alle diese Gefühle normale Reaktionen auf eine äußerst belastende Situation darstellen. Sie sollten versuchen, sie zu akzeptieren und die Emotionen – eventuell mithilfe einer professionellen Beratung – langsam abklingen zu lassen. Die Gefühle zu verdrängen oder langfristig an ihnen festzuhalten, erschwert Ihnen und möglicherweise auch Ihrer kranken Angehörigen bzw. Ihrem kranken Angehörigen das Leben.

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Der Entschluss zur Pflege

"Meine Mutter hatte fünf Kinder mit Ehepartnern und -partnerinnen und sieben Enkel. Als klar wurde, dass sie nicht mehr allein leben konnte, setzten wir uns alle zusammen und planten, wie wir in Zukunft Mutter betreuen könnten. … Nachdem entschieden worden war, dass Mutter bei uns leben sollte, gab mein Bruder eine Liste herum, auf der jedes Familienmitglied eintragen sollte, wann es welche Hilfeleistung erbringen wollte, wie z.B. Wochenendbetreuung oder Einkaufen. Wir entschieden uns, für die Abend- und Morgentoilette eine Krankenschwester einzustellen."

Häufig wird die Entscheidung, ein demenzkrankes Familienmitglied zu betreuen, unbewusst getroffen. Dies hängt mit dem schleichenden Charakter der Krankheit zusammen. Angehörige, die in der Nähe des betroffenen Familienmitglieds wohnen, übernehmen nach und nach immer mehr Aufgaben und wachsen so in die Rolle der Betreuenden hinein, ohne sich dessen bewusst zu werden.

Es kann aber auch geschehen, dass die Angehörigen von einer Notsituation oder der Diagnose überrascht werden und so zu einer schnellen Entscheidung gezwungen werden.

Zukünftige Hilfeleistungen sollten schriftlich festgehalten werden

Vorteilhaft ist in beiden Fällen, wenn der Entschluss zur Pflege nicht von der Hauptpflegeperson allein getroffen wird. Es hilft, wenn alle Familienmitglieder gemeinsam überlegen, wer für welche Pflege verantwortlich sein wird und wie die vielfältigen Aufgaben gerecht verteilt werden. Dies fördert auch die Solidarität zwischen den Angehörigen. Hilfeleistungen anderer sollten möglichst konkret schriftlich fixiert werden. Dadurch lassen sich spätere Enttäuschungen oder Missverständnisse vermeiden. Schon jetzt sollten ambulante Pflegedienste, die Entlastung bringen könnten, in die Überlegungen mit einbezogen werden, denn nur wenn Sie sich von Anfang an Ihre eigenen Freiräume schaffen, werden Sie immer genug Kraft und Energie für die Pflege Ihrer Angehörigen bzw. Ihres Angehörigen aufbringen. Wie und für welche Dauer auch immer die häusliche Betreuung übernommen wird – diese Entscheidung verdient Respekt und Anerkennung. Denn der Verbleib in der gewohnten Umgebung und das Zusammensein mit vertrauten Menschen ist besonders für Demenzkranke, die unter Fremdheitsgefühlen und Orientierungsstörungen leiden, eine große Hilfe.

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Schlüssel zum Verstehen der Kranken

Eine Demenz geht weit über den Verlust der geistigen Fähigkeiten hinaus. Sie beeinträchtigt die Wahrnehmungen, das Verhalten und das Erleben der kranken Person – das gesamte Sein des Menschen. In der Welt, in der die/der Kranke lebt, besitzen die Dinge und die Ereignisse oft eine völlig andere Bedeutung als in der Welt der "Gesunden". Die/Der Kranke vereinsamt innerlich, da ihr/ihm keiner in seinem Erleben der Welt mehr zu folgen vermag.

Manchmal stelle ich mir seltsame Fragen. Wenn ich keine Frau mehr bin, warum fühle ich mich wie eine? Wenn das Festhalten keinen Sinn mehr hat, weshalb will ich es denn mit aller Gewalt? Wenn meine Sinne nichts mehr empfinden, warum genieße ich dann immer noch das Gefühl von Satin und Seide auf meiner Haut? Wenn ich nicht mehr sensibel bin, weshalb bringen bewegende Liedertexte Saiten in mir zum Klingen? Jedes einzelne Molekül in mir scheint in die Welt herauszuschreien, dass ich existiere und dass diese Existenz für irgendeinen Menschen von Wert sein muss.
(Diana Friel McGowin, 1994)

Niemand weiß wirklich, wie es in einer demenzkranken Person aussieht, denn nur im Anfangsstadium der Krankheit können sich die Betroffenen selbst mitteilen. Später müssen die Angehörigen erfühlen, wie es der/dem Kranken geht, was sie/er benötigt und was ihr/ihm guttut.

Für die betreuenden Personen heißt das, dass sie sich in die Welt der Kranken begeben müssen, um von ihnen verstanden zu werden. Um im Kontakt mit den Betroffenen zu bleiben, müssen sie sich in ihre Situation einfühlen und auf dieser Ebene mit der/dem Kranken in Verbindung treten.

Der Schlüssel für viele Verhaltensweisen der demenzkranken Menschen liegt in ihrer Biografie verborgen. Einschneidende Erlebnisse, persönliche Ängste und Charaktereigenschaften des kranken Menschen zu kennen, heißt, ihn auch während der Krankheit besser zu durchschauen. Deshalb können nahe Angehörige die Kranken meist am besten verstehen.

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Gestörte Merkfähigkeit und Gedächtnisabbau

"Ich war Lehrerin. Jetzt kann ich mir viele Dinge nicht mehr merken. Wenn ich etwas gefragt werde über heute oder gestern, dann weiß ich es nicht. Ich versuche etwas zu erklären und plötzlich fehlen mir die Worte. Es ist mir peinlich, dass ich so vergesslich bin; deswegen mag ich gar nicht mehr unter Leute gehen."

Die Beeinträchtigung der Merkfähigkeit steht in der Regel am Beginn einer demenziellen Erkrankung. Den Betroffenen gelingt es nicht mehr, neue Informationen im Langzeitgedächtnis zu speichern. Die/Der Kranke vergisst Termine, verlegt Gegenstände oder erinnert sich nicht an die Namen entfernter Bekannter. Die Betroffenen bemerken ihre Leistungsverluste meist schneller als alle anderen. Oft geraten sie aufgrund ihrer Gedächtnislücken völlig durcheinander und fühlen sich gedemütigt und beschämt. Sie versuchen, mithilfe von Merkzettelchen oder durch Zurückhaltung in Gesprächen ihre Vergesslichkeit zu vertuschen. Hobbys werden aus fadenscheinigen Gründen aufgegeben, Fehler abgestritten und Angehörige etwa beschuldigt, Geld weggenommen zu haben.

Im weiteren Krankheitsverlauf sind sich die Kranken über ihre Gedächtnisprobleme zunehmend weniger bewusst, das Leiden an deren Folgen wie beispielsweise dem Verlust von Unabhängigkeit aber bleibt bestehen. Neben die Einbuße der Merkfähigkeit tritt ein fortschreitender Gedächtnisabbau.

Zunehmend verschwinden auch bereits eingeprägte Inhalte des Langzeitgedächtnisses. Dies hat zur Folge, dass das logische Denken beeinträchtigt wird, erworbene Fähigkeiten verloren gehen und das Sprachvermögen abnimmt. Am Ende verliert die/der Kranke das Wissen darüber, "wer sie/er war" und "wer sie/er ist". Fehlende Erinnerungen sind häufig der Schlüssel zu unverständlichem Verhalten der/des Kranken: Wer sich nicht mehr an die Person erinnert, die einem gerade aus den Kleidern helfen möchte, wird diesen Menschen als Zumutung für seine Intimsphäre empfinden – und ihn unter Umständen beschimpfen oder sich weigern, die Kleider abzulegen. Versetzt man sich in die Welt der Kranken, ist dies durchaus eine "vernünftige" Reaktion. Durch praktische Hilfestellung der Angehörigen können die negativen Folgen der Gedächtnisstörungen für die Patientinnen und Patienten vermindert werden.

Gedächtnisstörungen

  • Verzichten Sie auf Korrekturen von Fehlleistungen, wann immer das möglich ist, da diese die Patientin oder den Patienten beunruhigen und beschämen.
  • Vermeiden Sie "Gehirntraining" in Form von "Abfrageübungen". Da die Vergesslichkeit nicht mehr rückgängig gemacht werden kann, sind solche unprofessionellen Übungen lediglich quälend und beschämend.
  • Nehmen Sie das Verhalten der/des Erkrankten nicht persönlich, z.B. wenn sie oder er Ihren Namen vergisst.
  • Lassen Sie vergessene Informationen wie das aktuelle Datum oder Namen unauffällig ins Gespräch einfließen.
  • Im Anfangsstadium der Krankheit können Notizen (Tagebucheinträge usw.), Schilder an Türen oder ähnlichem helfen, das Erinnerungsvermögen zu stützen.
  • Eine gleichbleibende Umgebung und ein strukturierter Tagesablauf reduzieren die Probleme, die durch Gedächtnisstörungen auftreten.
  • Halten Sie lebensgeschichtliche Erinnerungen der Kranken bzw. des Kranken lebendig. Schauen Sie sich z.B. gemeinsam alte Fotos an.

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Verlust von Urteilsfähigkeit und Denkvermögen

Wenn im Gedächtnis immer mehr Lücken entstehen, leidet auch das Denkvermögen.

Für Demenzkranke bedeutet dies, dass sie immer weniger in der Lage sind, mithilfe ihres Verstandes die auf sie einströmenden Informationen und Eindrücke zu ordnen oder zu bewerten. Deshalb fällt es den kranken Personen zunehmend schwer, Entscheidungen zu treffen oder Probleme durch logische Schlussfolgerungen zu lösen. Verbrennt sich ein Demenzkranker beispielsweise die Zunge, gelingt der Rückschluss, dass der Tee zu heiß ist, unter Umständen nicht mehr. Deshalb kann es sein, dass er trotz der Schmerzen weitertrinkt.

Erklärungen, die auf Logik beruhen, versteht der kranke Mensch nicht, genauso wenig kann er Fragen nach Gründen für sein Verhalten oder seine Gefühlsäußerungen beantworten. Deshalb ist es sinnlos, sich mit Demenzkranken auf Streitereien oder Diskussionen einzulassen und dabei zu versuchen, die Kranke/den Kranken durch logische Argumente zu überzeugen. Sucht ein 80-jähriger Patient seine Mutter, bewirkt der Einwand, sie müsse schon über 100 Jahre alt sein, nichts, wenn der Patient sich nicht mehr an sein eigenes Alter erinnert.

"Meine Frau war früher Straßenbahnschaffnerin. Manchmal setzt sie es sich spätabends in den Kopf, dass sie jetzt zum Dienst muss. Wenn ich sie davon abhalten möchte, nach draußen zu gehen, wird sie wütend. Es nützt nichts, wenn ich ihr sage, dass sie schon lange pensioniert ist oder dass Schlafenszeit ist. Erzähle ich ihr aber, dass ihr Chef eben angerufen hat und gesagt hat, dass sie Bereitschaftsdienst am Telefon habe, ist sie ganz zufrieden und setzt sich neben den Apparat. Kurze Zeit später vergisst sie ihren 'Dienst' und dann kann ich sie ins Bett bringen."

Oft leidet die demenzkranke Person unter Tatsachen, die sie nicht mehr sinnvoll entschlüsseln kann. Kommen Besucher vorbei, taucht die Befürchtung auf, sie könnten dem/der Kranken die vertraute Bezugsperson wegnehmen, raschelndes Laub lässt gefährliche Einbrecher vermuten, ein knackendes Heizungsrohr wird zu Gewehrschüssen. Der/Die Kranke gerät so zunehmend in eine Situation, in der er/sie die Wirklichkeit nicht mehr begreift, einfache Gegenstände wie eine Zahnbürste oder eine Gabel verlieren ihren Sinn, unkomplizierte Tätigkeiten im Alltag können nicht mehr ausgeführt werden.

Verlust des logischen Denkvermögens

  • Versuchen Sie nicht, die Patientin bzw. den Patienten mittels logischer Argumente von Ihrer Sicht der Dinge zu überzeugen.
  • Gehen Sie Streitereien oder Diskussionen aus dem Weg, indem Sie den Kranken entweder Recht geben oder sie ablenken.
  • Erwarten Sie nicht, dass der kranke Mensch fähig ist, seine Handlungen zu erklären.
  • Beseitigen Sie die "Quellen" der Fehlinterpretationen der/des Erkrankten wie z.B. knackende Heizungsrohre.
  • Ist dies nicht möglich, versuchen Sie die kranke Person auf der Gefühlsebene zu beruhigen, z.B. durch Argumente wie "Ich verstehe, dass das Heulen des Windes dir Angst macht, aber ich passe auf, dass uns nichts passiert".
  • Suchen Sie selbst nach Ursachen, wenn die/der Kranke "ohne Grund" beunruhigt oder verängstigt scheint.

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Wechselwirkung von Denken und Fühlen

Der demenzkranke Mensch büßt zwar sein Erinnerungs- und Denkvermögen ein, seine Erlebnisfähigkeit und sein Gefühlsleben aber bleiben bis zu seinem Tod erhalten.

Die Kranken empfinden die Trauer über ihre Verluste an Kompetenzen und Unabhängigkeit umso stärker, da sie nicht in der Lage sind, mit dem Verstand regulierend auf ihre Gefühle einzuwirken. Versagt ein gesunder Mensch in einer bestimmten Situation, kann er sich darauf besinnen, dass dieses Versagen eine Ausnahme darstellt oder dass er gestern eine ähnliche Situation erfolgreich bewältigt hat. Aufgrund dieser Überlegungen schöpft er neue Hoffnung und bewältigt seine Krise. Hoffnung bedeutet, sich nach negativen Erlebnissen an gute Erfahrungen zu erinnern und zu wissen, dass es wieder "bessere Zeiten" geben wird. Demenzkranke Menschen sind insofern "hoffnungslos", als dass dieser Verarbeitungsmechanismus bei ihnen nicht mehr vorhanden ist und sie so ihren negativen Gefühlen "ohne Gegenwehr" ausgeliefert sind.

Die häufigen Misserfolgserlebnisse von Demenzkranken führen zu Angst vor der eigenen Leistungsunfähigkeit. Die Kranken werden innerlich einsam, da niemand ihnen in ihr "Labyrinth der Demenz" zu folgen vermag. Verlustängste prägen das Leben der Kranken in besonderem Maße, da sich ihr Leben als eine Reihe von Verlustsituationen darstellt. Das Zurechtfinden auch in vertrauter Umgebung wird immer schwieriger, Autofahren ist nicht mehr möglich, Telefonieren wird zur Qual, Schlüssel werden verlegt, Bargeld wird nicht mehr gefunden. Das Sehnen der Kranken richtet sich in dieser Situation darauf, nicht noch mehr Defizite und Verluste hinnehmen zu müssen. Aus diesem Grund ziehen sie sich immer mehr von Aktivitäten zurück und klammern sich an die vertraute Person, aus Angst, diese auch noch zu verlieren.

"Das Schwierigste ist, dass ich keine Sekunde mehr allein sein kann. Meine Mutter folgt mir wie ein Schatten. Selbst wenn ich ins Bad gehe, steht sie vor der Tür und ruft mit lauter, verzweifelter Stimme: 'Lisa, Lisa!', bis ich wieder herauskomme."

Für die Betreuung Demenzkranker ist es wichtig, den Zusammenhang von Denken und Fühlen zu erkennen und negative Gefühle wenn möglich zu vermeiden.

Umgang mit Gefühlen

  • Akzeptieren Sie "unreife Notreaktionen" der Kranken wie z.B. ein "Das war ich nicht" für ein eingenässtes Bett als Zuflucht zu einem ungenügenden Bewältigungsversuch.
  • Vermeiden Sie soweit möglich alles, was negative Gefühle der Kranken zur Folge hat wie Kritik, Überforderung oder unangenehme Situationen.
  • Ermutigen und loben Sie die Patientin bzw. den Patienten oft.
  • Beruhigen Sie die kranke Person bei Angst- oder Furchtreaktionen und halten Sie Körperkontakt.
  • Beziehen Sie starke Gefühlsschwankungen nicht auf sich.
  • Wenn die Patientin bzw. der Patient sich bei Ihnen anklammert oder Ihnen hinterherläuft, versichern Sie ihr bzw. ihm, dass Sie wiederkommen, und suchen Sie jemanden, der sich während Ihrer Abwesenheit um die kranke Person kümmert.

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Spezifische Verhaltensweisen der Kranken

Zu dem Krankheitsbild der Demenz gehören verschiedene typische Verhaltens- und Handlungsweisen der Betroffenen, mit denen sich die meisten Angehörigen zu irgendeinem Zeitpunkt auseinandersetzen müssen. Die Ursachen dieses Verhaltens liegen zum Großteil in den Phänomenen wie dem Verlust von Gedächtnis und Erinnerungsvermögen und der Unfähigkeit, logische Verknüpfungen herstellen zu können.

Wiederholen der immer gleichen Fragen und Handlungen

"Er fragt mich dasselbe immer wieder. Manchmal hat er eine fixe Idee und das dauert dann den ganzen Tag an. Aber meistens geht es nur darum, wann es Zeit für das Mittagessen sei oder wann denn der Bus zur Tagesstätte komme. Wenn ich ihm nicht antworte, wird er wütend und macht mir Vorwürfe."

Viele Demenzkranke stellen immer wieder dieselbe Frage oder wiederholen die gleichen Sätze oder Handlungen. Das kann für die betreuende Person ausgesprochen anstrengend und nervtötend sein. Oft gewinnt man den Eindruck, dass die/der Kranke einen mit Absicht ärgern will. Dies ist aber normalerweise nicht der Fall. Sie/Er hat wahrscheinlich einfach vergessen, dass die Frage schon einmal gestellt worden ist. Die ständige Vergewisserung hilft der kranken Person, mit ihren Zweifeln umzugehen.

Oft ist wiederholtes Fragen auch ein Zeichen von Angst oder Unsicherheit. Fragt ein Patient beispielsweise immer wieder nach Andrea, die sich gerade im Urlaub befindet, kann es sein, dass er sich darüber Sorgen macht, dass sie ihn längere Zeit nicht besucht hat. Vielleicht ist es aber auch ein Zeichen dafür, dass er sich einsam fühlt und gern Gesellschaft hätte. In diesem Fall hilft es nichts, wenn Sie immer wieder versichern: "Andrea ist im Urlaub." Aber vielleicht hört Ihr Angehöriger auf, diese Frage zu stellen, wenn Sie sich zu ihm setzen und ihm versichern, dass Sie für ihn da sind, bis Andrea wiederkommt.

Manchmal neigt ein Demenzpatient auch dazu, die gleiche Handlung immer wieder durchzuführen wie Regale abstauben, Schuhe putzen usw. Dies ist kein Grund zur Beunruhigung, sondern ein Zeichen dafür, dass es Ihrer bzw. Ihrem Angehörigen gelungen ist, eine Beschäftigung zu finden, die ihr/ihm gut gelingt und gefällt.

Wiederholtes Fragen

  • Versuchen Sie, die Frage zu beantworten.
  • Schreiben Sie die Antwort gut lesbar auf und zeigen Sie auf die Notiz, sobald die bzw. der Kranke die Frage stellt.
  • Geben Sie nicht nur eine Antwort, sondern auch Beruhigung.
  • Wenn Sie die Geduld verlieren, gehen Sie für kurze Zeit aus dem Zimmer.
  • Falls Sie die Frage nicht beantworten, widmen Sie der bzw. dem Kranken anderweitig mehr Aufmerksamkeit.
  • Unterbrechen Sie die Situation, indem Sie die Patientin bzw. den Patienten mit etwas anderem beschäftigen.

Nächtliche Unruhe und Wandern

"Mein Vater kann nachts oft nicht schlafen. Er irrt dann ohne Orientierung durch das ganze Haus und verläuft sich. Ich habe mir immer Sorgen gemacht, er könnte die Treppe herunterfallen. Dann hat mir ein Bekannter geraten, ein Sicherheitsgitter am oberen Ende der Treppe anbringen zu lassen, was ich auch getan habe. Ich mache mir zwar immer noch Gedanken, kann aber selbst wieder besser schlafen."

Im mittleren Stadium der Krankheit zeigen viele Demenzkranke einen ausgeprägten Bewegungsdrang, gepaart mit starker Unruhe. Mögliche Ursachen sind innere Anspannung oder Nervosität, die oftmals durch krankhafte Veränderungen im Gehirn hervorgerufen werden. Hinzu kommt, dass das Gehen von besonderer Bedeutung für Demenzkranke ist. Es gehört zu den wenigen Tätigkeiten, die die Kranken noch selbstständig ausführen können. Gehen stärkt ihr Selbstwert- und Körpergefühl, gibt ihnen eine gewisse Entscheidungsfreiheit und wirkt sich positiv auf ihre Stimmung aus. Oft drückt sich im "Wandern" auch die Suche des/der Erkrankten nach dem, was er/sie verloren hat, aus, z.B. nach einem Gegenstand, nach Menschen aus der Vergangenheit oder allgemein nach Sicherheit und Geborgenheit.

Schlafstörungen der Patientinnen und Patienten und ihre zunehmende Unfähigkeit, Tag und Nacht zu unterscheiden, führen häufig dazu, dass sich "Gehen" und "Wandern" auch auf die Nacht ausdehnen. Das ständige Hin- und Herlaufen kann die Nerven der betreuenden Personen stark strapazieren. Wandern die Erkrankten auch nachts umher, wird die Gefahr heraufbeschworen, dass die Gesundheit und das Wohlbefinden der gesamten Familie leiden. Verschiedene Maßnahmen können Ihnen dabei helfen, mit "Wandern" und Schlafstörungen der Patientin bzw. des Patienten besser zurechtzukommen.

Nervöses Hin- und Herlaufen

  • "Laufen lassen" ist oft die beste Lösung.
  • Suchen Sie nach Ursachen für die Unruhe wie z.B. körperliches Unwohlsein, ein spitzer Stein im Schuh usw.
  • Das gemeinsame Beginnen einer anderen Aktivität oder ein gemeinsamer Ortswechsel kann die Unruhe lindern.
  • Finden Sie gemeinsam mit der Erkrankten bzw. dem Erkrankten eine sinnvolle Tätigkeit wie Kartoffelschälen, Gartenarbeit usw.
  • Versuchen Sie der Kranken bzw. dem Kranken zu vermitteln, dass sie/er in Ihrer Nähe sicher und geborgen ist.
  • Eventuell bringt ein Schluck Wasser die kranke Person zur Ruhe.

Nächtliches Wandern

  • Versuchen Sie, eine sichere Umgebung zu schaffen, und sorgen Sie dafür, dass die Türen nach draußen nachts verschlossen sind.
  • Bewegungsmelder zeigen an, wann die kranke Person das Zimmer verlässt. So vermeiden Sie es, unnötig wach zu werden.
  • Begrenzen Sie den Schlaf der Kranken tagsüber und sorgen Sie dafür, dass der/die Patient(in) ausreichend Bewegung hat.
  • Ein bequemes Bett, eine angenehme Raumtemperatur und ein warmes Milchgetränk helfen beim Einschlafen.
  • Falsch dosierte Beruhigungsmittel verstärken nächtliches Wandern.

Wirklichkeitsfremde Überzeugungen und Sinnestäuschungen

"Vor einigen Wochen geriet meine Frau abends vor dem Schlafengehen in Panik. 'Die Kinder kommen, die Kinder kommen!', schrie sie immer wieder aufgeregt. Erst als sie zwei Tage später wieder damit anfing, bemerkte ich, dass sie sich vor dem Bild über ihrem Bett ängstigte: Darauf waren spielende Kinder in der Abendsonne zu sehen."

Die eingeschränkte Fähigkeit der Kranken, Situationen und Wahrnehmungen richtig zu deuten, führt häufig zu Erklärungsversuchen, die mit der Wirklichkeit nicht übereinstimmen. So beschuldigen sie z.B. ihre Angehörigen, Geld gestohlen zu haben, oder halten Verwandte für verkleidete Fremde. Sie erkennen den "alten Menschen" im Spiegel nicht und fürchten sich vor Bildmotiven oder Teppichmustern.

Die Abweichungen zwischen der erlebten Welt der Kranken und der Realitätssicht der Angehörigen führen leicht zu Konflikten im Betreuungsalltag. Es kann ein äußerst schockierendes Erlebnis sein, vom Vater oder von der Ehefrau als Dieb(in) bezeichnet zu werden. Deshalb erleichtert es den Umgang miteinander, wenn sich die betreuenden Personen vor Augen führen, dass die "Beschuldigungen" der Kranken keine bösartigen Konstruktionen darstellen, sondern lediglich ein Versuch sind, "Löcher" in der Erinnerung zu "stopfen". Oft verstecken kranke Personen "wichtige" Gegenstände wie Schlüssel, Geld, aber auch Lebensmittel aus einem Sicherheitsbedürfnis heraus. Finden sie diese Gegenstände dann nicht wieder, erscheint ihnen "Diebstahl" die einzig angemessene Erklärung zu sein. Meist genügt es, den Gegenstand wieder aufzuspüren, um die Patientin bzw. den Patienten zu beruhigen.

Mit fortschreitender Krankheit wird die Lebenswelt der Betroffenen weitgehend von den noch vorhandenen Erinnerungen geprägt. Sie leben mit den Vorstellungsbildern einer bestimmten Lebensphase und verhalten sich entsprechend: Sie machen sich auf den Weg zur Arbeit oder suchen ihre Eltern. Oft gibt das Leben in der Vergangenheit den Kranken in einer beängstigenden Welt Halt und Sicherheit. Erwarten die Angehörigen von den Kranken eine Berichtigung ihrer Überzeugung, wird dies als Bedrohung erlebt. Deshalb ist es meist sinnvoller, den Kranken auf der Gefühlsebene zu begegnen, anstatt den Wahrheitsgehalt ihrer Äußerungen anzuzweifeln. So kann man beispielsweise die Kranke bzw. den Kranken ermuntern, etwas über ihre/seine Arbeit oder die Eltern zu erzählen.

Wirklichkeitsfremde Überzeugungen

  • Versuchen Sie einen Überblick zu behalten, wo die bzw. der Kranke Gegenstände normalerweise versteckt.
  • Beruhigen Sie den demenzkranken Menschen und helfen Sie, den vermissten Gegenstand wiederzufinden.
  • Suchen Sie die Ihnen bekannten Verstecke von Zeit zu Zeit nach gehorteter Nahrung ab.
  • Achten Sie beim Ausleeren von Papierkörben auf versteckte Gegenstände.
  • Nehmen Sie – auch wenn es schwerfällt – Anschuldigungen nicht persönlich, sondern als Symptom der Krankheit.
  • Versuchen Sie zu erklären und zu beruhigen, ohne den Wahrheitsgehalt der Aussagen der Kranken infrage zu stellen.
  • Versuchen Sie, die Kranken abzulenken.
  • Entfernen Sie Bilder und Tapeten oder Teppiche mit irritierenden Mustern oder Motiven und leuchten Sie dunkle Ecken gut aus.

Aggressives Verhalten

Demenzkranke verhalten sich manchmal verbal oder körperlich aggressiv. Sie schreien und beschimpfen die betreuenden Personen oder – was allerdings seltener vorkommt – schlagen oder werfen mit Gegenständen. Auslöser für Wutausbrüche und aggressives Verhalten sind weniger die krankheitsbedingten Veränderungen im Gehirn als vielmehr die erschwerten Lebensbedingungen und die daraus resultierende Angst der Betroffenen. Die Kranken leben in einer Welt, die sich für sie dauernd verändert. Sie sind deshalb ständig beunruhigt, weil sie nicht wissen, was sie als Nächstes erwartet. Ein plötzlicher lauter Satz oder eine Situation, die den Erkrankten/die Erkrankte überfordert, kann dazu führen, dass er/sie aggressiv reagiert. Manchmal missversteht die kranke Person auch die Absicht anderer Menschen oder die gesamte Situation: Sie fühlt sich z.B. bedroht, weil ein scheinbar "Fremder" ihr die Hose ausziehen möchte, oder will ihren Pyjama nicht anziehen, da sie denkt, dass sie gerade erst aufgestanden sei.

Sofort nachdem Herr K. von seiner Tochter in die Tagesklinik gebracht worden war, setzte er sich neben die Tür. Als die Schwester ihn kurz darauf sanft am Ellenbogen fasste, um ihn in den Aufenthaltsraum zu bringen, schrie er sie an und begann dann, mit dem Stock nach ihr zu schlagen. Erst später wurde klar, dass er dachte, es sei schon Abend und die Schwester hindere ihn daran, abgeholt zu werden.

Gerade wenn sich Patientinnen und Patienten mit sanftmütigem Charakter plötzlich aggressiv verhalten, ist dies für die Angehörigen ein Schock. In solchen Momenten kann es hilfreich sein, daran zu denken, dass das Verhalten durch die Krankheit verursacht wird und nicht durch die Person selbst. Um Aggressivität vorzubeugen, ist es wichtig, die Anlässe für dieses Verhalten herauszufinden und – wenn möglich – zu beseitigen. Gelingt dies nicht, kann Ablenkung eine sinnvolle Strategie sein. Wenn die Kranken z.B. bei der Körperpflege aggressiv reagieren, kann es helfen, in diesen Situationen mit ihnen gemeinsam ihre Lieblingslieder zu singen. Derartig abgelenkt vergessen sie oft ihren Widerwillen.

Umgang mit Aggressionen

  • Versuchen Sie, gelassen zu bleiben, und beruhigen Sie die kranke Person.
  • Versuchen Sie, die kranke Person abzulenken.
  • In manchen Fällen hilft Körperkontakt, die kranke Person zu beruhigen.
  • Achten Sie auf Ihre Sicherheit, indem Sie sich einen Fluchtweg offenhalten und lernen, wie man sich sanft aus einem festen Griff befreit.
  • Sprechen Sie, sobald Sie sich überfordert oder bedroht fühlen, mit einer Person Ihres Vertrauens.
  • Informieren Sie eine Ärztin bzw. einen Arzt.

Vermeiden Sie

  • Konfrontation, Diskussionen und Streit.
  • den Versuch, die kranke Person gewaltsam festzuhalten.
  • sich selbst in eine Ecke treiben zu lassen.
  • der bzw. dem Kranken keinen Platz zu lassen.
  • Provokation durch Necken oder Lachen.
  • Angst zu zeigen.
  • gewaltsames Losreißen, wenn die beziehungsweise der Kranke Sie festhält.
  • Bestrafung der kranken Person.

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Der Umgang mit den kranken Angehörigen und sich selbst

Da die Veränderungen im Gehirn der Kranken nicht heilbar sind, ist es wichtig, den kranken Menschen so anzunehmen, wie er ist, und das zu akzeptieren, was er wirklich leisten kann. Eine angenehme und stressfreie Atmosphäre, die den Kranken Halt und Sicherheit gibt, steigert ihr Wohlbefinden entscheidend. Ihre "Unflexibilität" fordert von den Betreuenden täglich neue Ideen und Kreativität – eine anstrengende Aufgabe, bei der die pflegenden Personen mit ihren Kräften gut haushalten müssen, um selbst gesund und leistungsfähig zu bleiben.

Zeit lassen und Verlässlichkeit schaffen

Wechselhafte Situationen und Neuerungen belasten die Kranken stark, da ihr Kurzzeitgedächtnis nicht mehr dazu in der Lage ist, neue Informationen aufzunehmen. Neuanschaffungen oder plötzliche Umstellungen im Tagesablauf werden so nicht als Abwechslung, sondern als beängstigende Verunsicherung empfunden, die Sorgen und Ängste bei den Betroffenen verursachen. Änderungen bei den gewohnten Handlungsabläufen führen häufig dazu, dass der/die Kranke die entsprechende Tätigkeit (z.B. Baden, Ankleiden oder eine Mahlzeit) komplett verweigert.

Feste Regeln und Gewohnheiten dagegen geben den Kranken ein Gefühl von Sicherheit. Das Gleichmaß bei den gewohnten Abläufen mag den Angehörigen zwar langweilig vorkommen, bedeutet aber weniger Stress für die Kranken und erspart den pflegenden Angehörigen eine Menge an Erklärungen, Überredungskünsten und schwierigen Situationen. Wenn es nicht unbedingt schnell gehen muss, lassen Sie den Kranken genügend Zeit, sich in ihrem eigenen Rhythmus auszudrücken oder zu handeln. Beenden Sie zu häufig die Sätze der bzw. des Kranken oder führen Sie ihre/seine Handlungen zu oft zu Ende, entmutigen Sie die kranke Person. Dies führt sehr wahrscheinlich dazu, dass sie sich in Passivität zurückzieht und sich kränker fühlt, als sie ist. Seien Sie bereit dazu, Antworten oder Erklärungen für Ihre Angehörige bzw. Ihren Angehörigen noch einmal zu wiederholen oder mehrmals zu zeigen, was Sie von ihr bzw. ihm erwarten. Ungeduld führt zu Verunsicherungen der bzw. des Kranken und kann ihre/seine Fähigkeiten unnötig einschränken.

So schaffen Sie Beständigkeit

  • Halten Sie – wenn möglich – an Altbewährtem fest.
  • Führen Sie – wenn nötig – Neuerungen in Handlungsabläufen oder der Wohnungseinrichtung langsam und schrittweise ein.
  • Verbinden Sie Neuerungen (z.B. Trocken- statt Nassrasur) mit möglichst angenehmen Gefühlen wie einem wohlriechenden Rasierwasser usw.
  • Führen Sie feste Zeiten für Mahlzeiten, Zubettgehen, Beschäftigungs- und Ruhephasen ein.
  • Schaffen Sie durch eine positive Haltung und Geduld eine Atmosphäre, in der sich die bzw. der Kranke entspannt und sicher fühlt.
  • Lassen Sie bei den täglichen Verrichtungen und bei Gesprächen ausreichend Zeit.
  • Suchen Sie sich Unterstützung bei der Pflege, wenn Sie aus Zeitgründen die erforderliche Geduld nicht aufbringen können.

Den Kranken helfen, ihr Lebensniveau zu halten

"Auch als mein Mann keine sinnvollen Sätze mehr bilden konnte und kaum noch sprach, funktionierte sein 'Lied-Gedächtnis' immer noch ausgezeichnet. Die Choräle, die er sein Leben lang geliebt hatte, konnte er nach wie vor – oft sogar mit Text – mitsingen. Es genügte meist, ein Lied anzustimmen, und er fiel konzentriert mit ein. Danach strahlte er so glücklich, dass wir von dieser Freude angesteckt wurden."

Pflegende Angehörige, die ihr Augenmerk vor allem auf die "Mängel" und "Fehlleistungen" der zu Betreuenden richten, übersehen oft noch Vorhandenes und lassen damit Chancen, die Lebensqualität der Kranken entscheidend zu verbessern, ungenutzt verstreichen. Wesentlich fruchtbarer und dem Wohlbefinden der Kranken zuträglicher ist es, sich an den verbliebenen Fähigkeiten der Kranken zu orientieren. Was kann die/der Kranke noch? Wie kann ich sie oder ihn dabei am besten unterstützen? Was macht ihr oder ihm am meisten Spaß? Dies alles sind Fragen, die sich an noch vorhandenen "Ressourcen" der Kranken ausrichten und die dazu beitragen, sich mit ihnen an den Dingen zu erfreuen, die sie noch können. Besonders bei fortgeschrittener Krankheit können Betroffene dazu neigen, sich in Untätigkeit zu flüchten, sobald sie Situationen als zu stressig empfinden. Auch wenn Ruhepausen notwendig sind, sollte man keinesfalls akzeptieren, dass sich die kranke Person langfristig ins Bett zurückzieht. Versuchen Sie in einem solchen Fall, Ihre Angehörige bzw. Ihren Angehörigen durch Angebote attraktiver Tätigkeiten wieder zu aktivieren. Musik oder einfache Hilfeleistungen im Haushalt sind in einem solchen Fall beliebte Anknüpfungspunkte.

Als ungeeignet zur Unterstützung noch vorhandener Fähigkeiten haben sich reine Gedächtnisübungen in Form von Abfragen von Daten, Namen oder Fakten erwiesen. Sie wirken sich negativ auf das Empfinden der Kranken aus, da es sie überfordert und ihnen immer wieder ihre Mängel vor Augen führt. Besser werden Wahrnehmungsübungen wie das speziell für Demenzkranke entwickelte Geräusche-Memory angenommen: Geräuschen wie Fahrradklingeln, Kirchengeläute oder ähnliches, vom Tonband abgespielt, werden dabei die entsprechenden Bildchen zugeordnet. Sinnvoll sind derartige Beschäftigungen nur, solange sie den Kranken Spaß machen und ausreichend Erfolge ermöglichen.

Aktivieren verbliebener Fähigkeiten

  • Bewegungsübungen
  • Musik- und Kunsttherapie
  • Üben von Tätigkeiten der Selbstversorgung wie Körperpflege oder Haushaltstätigkeiten
  • Förderung der Kommunikation
  • Wahrnehmungsübungen und Anregung der Sinne
  • Wiederbeleben alter Erinnerungen und vertrauter Aktivitäten (Biografiearbeit)

Für den eigenen Ausgleich sorgen

Die Betreuung eines demenziell erkrankten Familienmitglieds ist außerordentlich schwer und kann viele Jahre dauern. Es ist ein Irrtum zu glauben, ein einzelner Mensch könne die für die Betreuung erforderliche seelische und körperliche Kraft jederzeit und unbegrenzt aufbringen. Deshalb ist es dringend nötig, den selbst auferlegten Leistungsdruck abzubauen: Kein Mensch kann einen anderen 24 Stunden lang betreuen, versorgen und beobachten, ohne sich selbst dabei völlig zu überlasten. Das Missachten der eigenen Belastungsgrenze schadet aber nicht nur der pflegenden Person, sondern auch dem/der Kranken. Denn Folgen der Überlastung wie Ungeduld oder Reizbarkeit sind häufig die Ursache für Konflikte im Betreuungsalltag. Ein Verteilen der Pflege auf mehrere Schultern, gleichgültig ob auf Familienangehörige oder professionelle Helferinnen oder Helfer, ist oft der beste Weg, die häusliche Betreuung über viele Jahre hinweg aufrechterhalten zu können.

Für die Hauptpflegeperson ist es wichtig, private Bekanntschaften und Hobbys weiterzuführen. Schaffen Sie sich von Anfang an feste Freiräume, die ganz Ihnen gehören, und gönnen Sie sich jeden Tag etwas, worauf Sie sich freuen können, wie z.B. ungestört Musik hören, einen Spaziergang machen, eine Zeitschrift lesen oder im Garten arbeiten. Vermeiden Sie unbedingt ein schlechtes Gewissen, wenn Sie sich Zeit für sich nehmen. Sie „schieben“ die Kranke bzw. den Kranken nicht ab, sondern nehmen sich nur notwendige Pausen. Von der Kraft und der guten Laune, die Sie an einem freien Tag "getankt" haben, profitiert auch Ihr krankes Familienmitglied! Oft suchen pflegende Angehörige erst nach Entlastungsmöglichkeiten, wenn das Wasser ihnen "bis zum Hals" steht. Dann erweist sich die Suche aber als zusätzlicher Stressfaktor, der kaum noch verkraftet werden kann. Kümmern Sie sich deshalb um Hilfs- und Entlastungsmöglichkeiten, solange noch Luft dazu da ist. Je früher die/der Kranke sich daran gewöhnt, von mehreren Personen Hilfe zu erhalten, desto leichter nimmt sie/er sie auch an.

Eigene Entlastung

  • Es sollten pro Woche ein ganzer Tag und möglichst eine Nacht frei sein.
  • Das Gegenteil des Alltags bringt oft die größte Entspannung, z.B. Begegnung mit vielen Menschen anstatt die Konzentration auf einen einzelnen oder Bewegung in frischer Luft statt Stillsitzen zu Hause.
  • Autogenes Training oder andere entspannende Techniken können helfen, den Alltag besser zu bewältigen. Volkshochschulen oder Fachärzte bieten entsprechende Kurse an.
  • Die Zusammenarbeit mit anderen "Helfern" bringt Entlastung: Nehmen Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen auf.
  • Suchen Sie emotionale Unterstützung bei Ihrer Familie, Freundinnen und Freunden oder professionellen Helfern.
  • Wachsen Ihnen die Probleme über den Kopf, versuchen Sie, Prioritäten zu setzen: Wenden Sie sich zunächst dem dringlichsten Problem zu und suchen Sie eine Lösung.

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